Extracto de la entrevista de la Tanatóloga Karen Bejar a Claudia Vargas
Cuando una enfermedad avanza, no solamente cambia la salud de quien la padece. También transforma la vida de toda la familia.
Ver cómo una persona pierde capacidades, deja de reconocer a sus seres queridos, necesita ayuda para actividades básicas o experimenta dolor puede ser una de las experiencias más difíciles para quienes la acompañan.
En esos momentos, muchas veces ya no se trata de encontrar una solución para curar la enfermedad, sino de acompañar, cuidar y procurar el mayor bienestar posible.
Mantener cómodo al ser querido, escuchar sus deseos y cumplir pequeños antojos puede convertirse en una forma profundamente significativa de demostrar amor durante sus últimos momentos.
¿Qué es lo más difícil de acompañar a una persona durante una enfermedad avanzada?
Uno de los aspectos más dolorosos puede ser observar cómo la enfermedad va modificando a la persona que conocemos.
Cuando aparecen problemas de memoria, puede dejar de reconocer a familiares o comportarse de maneras que antes no eran habituales.
También pueden perderse capacidades que anteriormente parecían completamente normales, como caminar, comer, ir al baño o realizar actividades cotidianas.
Para la familia, cada una de estas pérdidas puede representar una pequeña despedida.
Y observarlas puede generar tristeza, impotencia y frustración.
Transcripción
Al final, mi amor se volvió esto: hacerlo sentir cómodo y cumplirle antojos
"Lo difícil era que como él ya tenía problemas de memoria, ya tenía complicaciones de la misma enfermedad, pues como que de repente ya no nos reconocía o hacía cosas extrañas. Entonces eso fue lo más difícil, eso fue lo más difícil, el que fue perdiendo capacidades, de hecho pues como de ir al baño, de cosas así, eso fue lo más difícil. Y te digo, el ver que tenía mucho dolor y no poder hacer nada, y lo que yo más hice era mantenerlo lo más cómodo posible. Y todavía le cumplimos antojos, ya no podía comer muchas cosas, pero decías: '¿Se me antojó?', pues tráiganlos, aunque sea un bocadito, aunque sea lo poquito que pueda probar, porque ya sabíamos que ya era el final."
Tanatóloga: Karen Bejar
Invitada: Claudia Vargas
Cuando una persona deja de reconocerte
Una de las experiencias más dolorosas para una familia puede ser que el ser querido deje de reconocerla.
Para quien cuida, puede sentirse como si poco a poco estuviera perdiendo a la persona incluso antes de que ocurra la muerte.
Es importante recordar que estos cambios pueden estar relacionados con la propia enfermedad y con las alteraciones cognitivas que puede producir.
No necesariamente significan que el amor o el vínculo hayan desaparecido.
Aunque la persona ya no pueda reconocer un rostro o recordar un nombre, la presencia, la voz, el contacto y el acompañamiento siguen teniendo un valor.
La pérdida de capacidades también es una forma de duelo
El duelo no comienza únicamente cuando ocurre la muerte.
Durante una enfermedad avanzada pueden existir diferentes pérdidas previas.
La persona puede perder autonomía.
Puede dejar de realizar actividades que disfrutaba.
Puede necesitar ayuda para comer o asearse.
Puede perder parte de su movilidad.
Puede dejar de participar en actividades familiares.
Cada cambio puede generar tristeza en quien lo acompaña.
Por eso, cuidar a una persona con una enfermedad avanzada también puede implicar vivir diferentes procesos de duelo antes de la despedida definitiva.
Cuando ya no puedes curar, todavía puedes cuidar
Una de las experiencias más difíciles para los familiares es sentir que no pueden hacer nada.
Ven al ser querido con dolor y desean encontrar una solución.
Pero cuando la enfermedad ya se encuentra en una etapa avanzada, el objetivo de la atención puede cambiar.
Ya no necesariamente se busca curar.
Se busca aliviar, acompañar y proporcionar bienestar.
Los cuidados paliativos, cuando están indicados, tienen precisamente el objetivo de ayudar a controlar síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
La familia puede tener un papel importante al comunicar al equipo médico los cambios, necesidades y molestias que observa.
Mantenerlo cómodo también es una manera de amar
Cuando ya no es posible cambiar el curso de una enfermedad, existen otras cosas que sí pueden hacerse.
Acompañar.
Escuchar.
Abrazar.
Ayudar.
Procurar comodidad.
Respetar deseos.
Estar presente.
Son acciones que pueden parecer pequeñas, pero adquieren un enorme significado durante los últimos momentos.
Cuidar no siempre significa hacer algo extraordinario.
A veces significa simplemente estar ahí.
Cumplir pequeños antojos puede convertirse en un momento especial
Durante una enfermedad avanzada, las restricciones alimentarias pueden ser parte del tratamiento o de las necesidades particulares del paciente.
Por ello, cualquier cambio en alimentación debe consultarse con los profesionales que llevan su atención.
Pero cuando existe la posibilidad y es seguro hacerlo, pequeños deseos pueden convertirse en momentos significativos para la persona y la familia.
Un alimento que le gustaba.
Una bebida.
Un postre.
Un platillo familiar.
Quizá solamente pueda probar un poco.
Pero ese pequeño momento puede representar mucho más que comida.
Puede convertirse en una experiencia compartida.
No todo tiene que girar alrededor de la enfermedad
Cuando una persona está muy enferma, es fácil que toda la dinámica familiar se concentre exclusivamente en medicamentos, consultas, síntomas y cuidados.
Sin embargo, cuando las condiciones lo permiten, también puede ser importante conservar pequeños momentos de normalidad.
Escuchar su música favorita.
Ver fotografías.
Hablar de recuerdos.
Escuchar una historia.
Compartir una comida.
Cumplir un antojo.
Reír.
Estos momentos pueden ayudar a recordar que la persona es mucho más que su enfermedad.
¿Cómo acompañar a una persona durante sus últimos momentos?
Cada situación es diferente, pero algunas formas de acompañamiento pueden incluir:
Escuchar sus necesidades.
Respetar sus deseos siempre que sea posible.
Mantener comunicación con el equipo médico.
Atender oportunamente el dolor y otros síntomas.
Procurar un ambiente tranquilo.
Acompañarlo físicamente cuando lo desee.
Hablarle aunque parezca que no responde.
Recordarle que no está solo.
Permitir que familiares importantes puedan despedirse.
Pedir apoyo cuando la familia ya no puede sostener sola los cuidados.
Acompañar no significa tener todas las respuestas.
Significa permanecer cerca.
Recomendaciones para la familia que cuida a un enfermo terminal
El cuidado prolongado puede ser agotador física y emocionalmente.
Por eso, además de cuidar al paciente, la familia necesita cuidarse a sí misma.
Es recomendable:
Distribuir las responsabilidades entre varios familiares.
Pedir ayuda cuando sea necesario.
Mantener comunicación con los profesionales de salud.
Buscar orientación sobre cuidados paliativos cuando corresponda.
Hablar sobre las emociones que están experimentando.
Permitir momentos de descanso.
No sentirse culpable por necesitar ayuda.
Buscar acompañamiento psicológico o tanatológico.
Nadie debería tener que atravesar solo una etapa tan compleja.
Preguntas frecuentes sobre acompañar a un familiar al final de su vida
¿Qué puedo hacer si mi familiar ya no me reconoce?
Puedes continuar acompañándolo con paciencia y afecto. Hablarle, tomarle la mano y mantener una presencia tranquila puede ser significativo, aunque no siempre pueda identificarte.
¿Qué hago si mi familiar tiene mucho dolor?
Debes comunicarlo al equipo médico que lo atiende. Existen estrategias médicas para el control de síntomas y el manejo del dolor, especialmente dentro de los cuidados paliativos.
¿Es normal sentir impotencia cuando ya no puedo curarlo?
Sí. Los familiares pueden experimentar tristeza, impotencia, enojo o culpa. Es importante recordar que no poder curar una enfermedad no significa no poder cuidar y acompañar.
¿Se pueden cumplir los antojos de una persona al final de su vida?
Depende de su condición médica. Es importante consultar con el equipo de salud, especialmente si existen restricciones alimentarias o dificultades para tragar.
¿Cómo puedo demostrarle mi amor durante sus últimos días?
Puedes acompañarlo, escucharlo, procurar su comodidad, respetar sus deseos y decirle aquello que quieres que sepa. La presencia también puede ser una poderosa forma de amor.
Nuestros servicios
En Columbario Ciprés entendemos que después de una enfermedad prolongada llega un momento en el que la familia necesita despedirse y comenzar un nuevo proceso de duelo. Contar con un espacio digno para preservar las cenizas puede ayudar a mantener un lugar especial para recordar y honrar a quien ya no está físicamente.
Conoce nuestros servicios:
Ofrecemos Nichos, Criptas y espacios para Urnas, donde las familias pueden conservar las cenizas de sus seres queridos en un entorno de respeto, tranquilidad y memoria.
También colaboramos con servicios de Funeraria para acompañar a las familias durante todo el proceso de despedida.
Porque cuando ya no podemos cambiar el curso de una enfermedad, todavía podemos elegir cómo acompañamos, cómo cuidamos y cómo amamos hasta el último momento.
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