Extracto de la entrevista de la Tanatóloga Karen Bejar a Claudia Vargas
Cuando un integrante de la familia recibe un diagnóstico de una enfermedad avanzada, una de las decisiones más difíciles para los padres es determinar qué decirles a los hijos y cuánto explicarles.
Muchas familias intentan proteger a los niños ocultándoles información o evitando hablar sobre la posibilidad de una pérdida. Sin embargo, cuando los cambios comienzan a ser evidentes, los hijos pueden percibir que algo ocurre aunque nadie se los explique.
Hablar con claridad, de acuerdo con la edad y capacidad de comprensión de cada niño, puede ayudarles a asimilar progresivamente lo que está sucediendo y evitar que enfrenten la pérdida desde la confusión o las mentiras.
¿Se debe hablar con los hijos sobre una enfermedad terminal?
Cuando una enfermedad ya no tiene posibilidades de curación y la familia sabe que puede producirse una pérdida, mantener una comunicación abierta puede ser importante.
Esto no significa proporcionar a un niño información que no puede comprender ni explicarle todos los detalles médicos.
Significa hablar con honestidad y utilizar un lenguaje adecuado para su edad.
Los niños también necesitan saber que lo que están observando tiene una explicación.
Si ven que mamá o papá está triste, que el familiar está cada vez más débil o que existen cambios importantes en la rutina familiar, necesitan espacios para preguntar y expresar lo que sienten.
Transcripción
Hablar claro con la FAMILIA evita que el dolor llegue por sorpresa
"Yo sí lo hablé así claramente con ellas. Somos una familia que nos hemos hablado las cosas siempre así, con la mayor claridad posible. Y cuando lo supimos, precisamente el saber que ya no iba a haber, que se curara, para mí la mejor idea fue que supieran qué era lo que estaba pasando, para que tampoco las agarrara por sorpresa o tenerles que inventar otra cosa o decir una mentira. Y yo creo que es muy importante también eso, que toda la familia, tengan la edad que tengan y también la persona que esté enferma. Creo que es importante que estén enterados al 100% de lo que está pasando y de lo que va a pasar, para que lo vayan asimilando así, poquito a poquito."
Tanatóloga: Karen Bejar
Invitada: Claudia Vargas
Ocultar la enfermedad no siempre protege a los niños
Es comprensible que los adultos quieran evitarles sufrimiento a sus hijos.
Sin embargo, decirles que "todo está bien" cuando ellos perciben que algo no está bien puede generar todavía más confusión.
Un niño puede comenzar a imaginar explicaciones propias.
Puede pensar que hizo algo malo.
Puede sentir que los adultos le están ocultando algo.
Incluso puede desarrollar miedo porque no entiende qué está sucediendo.
Por eso, la comunicación debe adaptarse a sus necesidades, pero procurando que sea honesta, clara y comprensible.
La información debe adaptarse a la edad de cada niño
No todos los niños necesitan recibir la misma explicación.
Un niño pequeño puede necesitar una explicación sencilla y concreta.
Un adolescente probablemente tendrá preguntas más complejas y puede necesitar mayor información sobre lo que está ocurriendo.
Lo importante es observar qué comprende, qué pregunta y qué necesita saber en ese momento.
También es recomendable evitar expresiones ambiguas como "se va a dormir" para referirse a la muerte, porque pueden generar miedo o confusión alrededor del sueño.
Utilizar palabras claras puede ayudar a que el niño comprenda progresivamente la realidad.
Permitir que los hijos hagan preguntas
Hablar una sola vez no significa que la conversación haya terminado.
Los niños pueden necesitar preguntar nuevamente.
Incluso pueden hacer la misma pregunta varias veces.
Esto puede ser parte de su manera de procesar la información.
Por eso, es importante permitir preguntas como:
¿Se va a curar?
¿Va a morir?
¿Por qué está enfermo?
¿Me puedo contagiar?
¿Quién lo va a cuidar?
¿Qué va a pasar con nosotros?
¿Quién estará conmigo?
Responder con honestidad puede ayudar a construir seguridad dentro de una situación que ya resulta incierta.
También es importante incluir a la persona que está enferma
La comunicación no solamente debe dirigirse a los familiares.
Cuando las condiciones lo permiten, la persona enferma también puede participar en estas conversaciones.
Esto puede darle la oportunidad de expresar sus deseos, hablar con sus hijos, responder preguntas y compartir momentos significativos con ellos.
La enfermedad no necesariamente debe convertirse en un tema prohibido dentro de la familia.
Hablar puede permitir que cada integrante vaya comprendiendo y asimilando los cambios que están ocurriendo.
Recomendaciones para hablar con los hijos sobre una enfermedad avanzada
Algunas recomendaciones que pueden facilitar este proceso son:
Hablar con honestidad y utilizando palabras que los niños puedan comprender.
Evitar mentiras para intentar protegerlos.
Permitir que hagan preguntas.
Responder solamente aquello que necesitan saber en ese momento.
Validar sus emociones, incluso cuando sean diferentes a las de los adultos.
Explicar los cambios que puedan afectar su rutina.
Mantener, siempre que sea posible, espacios de normalidad y seguridad.
Repetir la información cuando sea necesario.
Buscar orientación profesional si no se sabe cómo abordar la conversación.
No es necesario tener una conversación perfecta.
Lo importante es que el niño sepa que puede preguntar y que existe un adulto dispuesto a escucharlo.
¿Por qué prepararlos poco a poco puede ayudar durante el duelo?
Cuando una familia habla progresivamente sobre una enfermedad, los niños pueden comenzar a comprender que algo está cambiando.
Esto no elimina el dolor de una eventual pérdida.
Pero puede evitar que la muerte llegue acompañada de una explicación completamente inesperada.
El duelo seguirá siendo doloroso, pero el niño puede tener mayor contexto para entender lo sucedido.
La preparación emocional no significa quitarle importancia a la pérdida.
Significa permitir que el niño tenga herramientas para enfrentarla.
La comunicación familiar también puede fortalecer los vínculos
Hablar sobre una enfermedad grave puede ser difícil, pero también puede abrir espacios de cercanía.
La familia puede expresar:
"Tenemos miedo."
"Estamos tristes."
"Estamos juntos."
"Puedes preguntarnos lo que necesites."
"Te vamos a acompañar."
Estas conversaciones pueden permitir que los integrantes de la familia se sientan menos solos.
La enfermedad puede modificar la dinámica familiar, pero la comunicación puede convertirse en una herramienta para atravesar juntos esos cambios.
No existe una edad para dejar de necesitar acompañamiento
Aunque los adolescentes tengan mayor capacidad para comprender lo que ocurre, también necesitan acompañamiento emocional.
Pueden aparentar fortaleza y no expresar inmediatamente lo que sienten.
Por eso, no debe asumirse que "ya son grandes y entienden".
Cada integrante de la familia necesita un espacio para procesar la situación.
La edad modifica la manera de explicar, pero no elimina la necesidad de acompañar.
Preguntas frecuentes sobre cómo hablar con los hijos de una enfermedad terminal
¿Es recomendable decirle a un niño que un familiar tiene una enfermedad terminal?
En general, es importante proporcionar información honesta y adecuada a su edad, especialmente cuando la enfermedad afecta la vida cotidiana o existe una posibilidad de fallecimiento. Si la familia no sabe cómo hacerlo, puede buscar orientación profesional.
¿Por qué no es recomendable mentirle a un niño sobre una enfermedad?
Una mentira puede generar confusión cuando el niño observa que la realidad no coincide con lo que le dijeron. Una comunicación clara y adaptada a su edad puede ayudarle a comprender mejor la situación.
¿Cuánta información debe recibir un niño?
La información debe ajustarse a su edad, madurez y preguntas. No es necesario contarle todos los detalles médicos; es importante responder con honestidad aquello que necesita comprender.
¿Qué pasa si el niño no quiere hablar sobre la enfermedad?
No debe obligarse a hablar inmediatamente. Puede mantenerse abierta la posibilidad de conversar cuando esté preparado y recordarle que puede acercarse a un adulto de confianza cuando tenga preguntas o emociones que quiera compartir.
¿La preparación ayuda a los niños a enfrentar una futura pérdida?
Puede ayudarles a comprender progresivamente los cambios y reducir la confusión. Sin embargo, no elimina el dolor del duelo ni garantiza una reacción determinada ante la pérdida.
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Porque hablar con honestidad, acompañarse y permanecer unidos también puede formar parte de la manera en que una familia enfrenta los momentos más difíciles.
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