Extracto de la entrevista de la Tanatóloga Karen Bejar a Claudia Vargas
Recibir el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura puede cambiar por completo la manera en que una familia vive el presente. Cuando los médicos explican que la salud continuará deteriorándose y que eventualmente llegará la muerte, comienza un proceso emocional complejo conocido como duelo anticipado.
La persona todavía está presente, pero la familia comienza a experimentar miedo, tristeza, incertidumbre y preocupación por una pérdida que saben que llegará.
Aceptar esta realidad no ocurre de un día para otro. Muchas veces sucede poco a poco, conforme se observan los cambios físicos y emocionales de quien está enfermo.
¿Qué es el duelo anticipado?
El duelo anticipado ocurre cuando una persona comienza a experimentar emociones relacionadas con una pérdida antes de que esta suceda.
Puede aparecer después de recibir un diagnóstico de una enfermedad avanzada o terminal y saber que la condición continuará deteriorándose.
Durante este proceso pueden surgir sentimientos como:
Tristeza.
Miedo.
Enojo.
Impotencia.
Ansiedad.
Incertidumbre.
Culpa.
Nostalgia.
También puede existir una sensación de despedida progresiva, porque la familia comienza a notar cambios en la persona que conocía.
Transcripción
El duelo también empieza cuando te dicen que ya no hay remedio
"Sí, es complicado desde que te dan un diagnóstico, cuando te dicen que ya no hay remedio, que cada día va a ir empeorando su salud y que cada día va a ser peor. Es un poquito complicado, pero pues vas aceptando que no hay un remedio, que no va a llegar una sanidad, que no hay una cura. Lo vas aceptando poco a poquito, conforme los vas viendo que se van deteriorando. Es muy difícil y duele mucho, porque los conoces en sus mejores años, trabajando fuertes y todo, y el irlos viendo cómo van deteriorando, pues sí es doloroso. Y vas aceptando, vas llegando a la aceptación de que definitivamente va a llegar el día en que ya no vas a poder hacer nada y pues se van a ir."
Tanatóloga: Karen Bejar
Invitada: Claudia Vargas
Ver el deterioro de un ser querido también genera duelo
Una de las partes más difíciles del duelo anticipado es observar cómo una persona va perdiendo capacidades que anteriormente formaban parte de su vida cotidiana.
Quizá antes era independiente, trabajaba, caminaba, realizaba actividades y tenía una rutina completamente diferente.
Después del diagnóstico, esas capacidades pueden comenzar a disminuir.
Para la familia, observar estos cambios puede generar una sensación de pérdida progresiva.
No solamente se teme a la muerte que llegará, sino que también se está aprendiendo a despedirse de determinadas etapas de la vida de esa persona.
La aceptación puede llegar poco a poco
Aceptar que una enfermedad no tiene cura no significa que la familia deje de sentir dolor.
Tampoco significa rendirse.
La aceptación puede construirse gradualmente conforme la realidad se hace más evidente.
Al principio puede existir esperanza de que aparezca un tratamiento o una recuperación.
Posteriormente, al observar el avance de la enfermedad, puede comenzar a surgir una comprensión diferente de lo que está ocurriendo.
Cada persona llega a esa aceptación a su propio ritmo.
No existe una manera correcta de hacerlo ni un tiempo determinado para conseguirlo.
Recomendaciones para acompañar a un ser querido durante una enfermedad avanzada
Cuando una familia atraviesa una situación de este tipo, puede ser útil:
Aprovechar el tiempo disponible para estar juntos.
Escuchar lo que la persona enferma desea expresar.
Hablar sobre sus necesidades y preocupaciones.
Evitar ocultar constantemente las emociones.
Respetar los momentos en los que necesite descansar o estar tranquilo.
Buscar apoyo psicológico o tanatológico cuando sea necesario.
Distribuir las responsabilidades entre los integrantes de la familia.
Procurar que las decisiones importantes se tomen con información y acompañamiento.
Acompañar no significa tener todas las respuestas.
Muchas veces significa simplemente estar presente.
El diagnóstico también transforma a la familia
Una enfermedad grave no solamente afecta a quien recibe el diagnóstico.
También modifica la dinámica familiar.
Las responsabilidades pueden cambiar.
Alguien puede convertirse en cuidador principal.
Otros familiares pueden encargarse de los trámites, las visitas o las necesidades cotidianas.
Por eso, es importante reconocer que los cuidadores también necesitan apoyo.
No deberían tener que cargar solos con el miedo, el cansancio y la tristeza que acompañan este proceso.
Vivir el presente durante el duelo anticipado
Cuando existe la certeza de que el tiempo puede ser limitado, el presente adquiere un significado especial.
Puede ser una oportunidad para conversar.
Para agradecer.
Para pedir perdón.
Para decir "te quiero".
Para recordar experiencias compartidas.
Para simplemente permanecer juntos.
No siempre es necesario tener conversaciones profundas. A veces, compartir una comida, escuchar música o sentarse juntos puede convertirse en un recuerdo significativo.
Prepararse para la despedida no significa dejar de amar
Una de las ideas más difíciles de aceptar es que prepararse emocionalmente para una muerte no significa querer que suceda.
Al contrario.
Puede ser una manera de reconocer la realidad y aprovechar el tiempo que todavía existe.
La familia puede comenzar a despedirse poco a poco, mientras continúa acompañando y cuidando a la persona.
El amor no desaparece porque se comprenda que la muerte se aproxima.
¿Qué hacer cuando sentimos que ya no podemos hacer nada?
Cuando una enfermedad llega a una etapa avanzada, puede aparecer una sensación de impotencia.
"Ya no puedo hacer nada."
Pero todavía pueden existir muchas maneras de acompañar.
Quizá ya no sea posible curar la enfermedad, pero sí brindar comodidad, compañía, cariño y escucha.
Estar presente también es hacer algo.
A veces, el objetivo cambia: deja de ser luchar contra aquello que ya no puede modificarse y comienza a ser acompañar de la mejor manera posible el tiempo que queda.
Preguntas frecuentes sobre el duelo anticipado
¿Qué es el duelo anticipado?
Es el conjunto de emociones y reacciones que pueden aparecer cuando una persona sabe que enfrentará una pérdida próxima, como ocurre ante una enfermedad avanzada o terminal.
¿Es normal sentir tristeza antes de que ocurra la muerte?
Sí. Saber que una pérdida se aproxima puede generar tristeza, miedo, ansiedad y otras emociones incluso antes del fallecimiento.
¿Aceptar una enfermedad terminal significa perder la esperanza?
No necesariamente. La aceptación consiste en reconocer la realidad de la situación. Una persona puede aceptar el diagnóstico y, al mismo tiempo, conservar esperanza, amor y deseos de aprovechar el tiempo disponible.
¿Cómo puedo acompañar a una persona que está deteriorándose?
Puedes escucharla, respetar sus necesidades, compartir tiempo con ella y procurar que no atraviese el proceso completamente sola. También es importante buscar apoyo profesional cuando la familia lo necesite.
¿La familia también necesita acompañamiento durante este proceso?
Sí. Los familiares y cuidadores pueden experimentar un desgaste emocional importante. Contar con apoyo psicológico o tanatológico puede ayudarles a procesar lo que están viviendo.
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