Extracto de la entrevista de la Tanatóloga Karen Bejar a Marlene Sánchez
Cuando una madre o un padre dedica años de su vida a cuidar a un hijo que atraviesa una situación de salud mental compleja, el amor puede convertirse también en agotamiento, preocupación constante, incertidumbre y soledad.
Acompañar significa estar presente, buscar alternativas, intentar tratamientos, afrontar recaídas y, muchas veces, reorganizar completamente la propia vida alrededor de las necesidades de esa persona.
Pero mientras toda la atención está puesta en quien necesita ayuda, puede ocurrir algo que pasa desapercibido: la persona cuidadora también necesita ser cuidada.
El testimonio de Marlene Esther Sanchez Gutierrez habla precisamente de esos años de acompañamiento, del desgaste que experimentó, de cómo su familia se fue distanciando y de una sensación que estuvo presente una y otra vez durante el proceso: sentirse sola.
¿Qué ocurre cuando cuidar se convierte en el centro de toda la vida?
Cuidar a un hijo durante años puede transformar prácticamente todos los aspectos de la vida familiar.
En el testimonio de Marlene, fueron diez años en los que dejó de trabajar y se consagró al cuidado de su hija. Hubo internamientos y distintos intentos de tratamiento que, según relata, tuvieron poco éxito debido a la falta de adherencia.
Esto permite comprender una realidad importante: el cuidado prolongado puede producir un enorme desgaste físico y emocional.
La persona cuidadora puede vivir pendiente de la siguiente crisis, del siguiente tratamiento, de una llamada telefónica o de la posibilidad de que algo vuelva a ocurrir.
Con el tiempo, pueden aparecer cansancio, frustración, tristeza, miedo, enojo y una sensación de que la propia vida quedó suspendida.
Y sentir agotamiento no significa amar menos.
Transcripción
Diez años luchando por mi hija mientras mi FAMILIA se desintegraba
“Durante 10 años estuve, dejé de trabajar, me consagré a ella, la interné muchas veces, con poco éxito. Ella no tenía adherencia a ningún tratamiento. Entonces sí, sí fue muy desgastante para mí. Se desintegró la familia, mi familia nuclear. Como mi exmarido, él no llegó al funeral, no pudo con eso, se desapareció. Y le digo: ‘Pues es que por lo menos ven a darle la bendición a tu hija, la última bendición’. Y no se presentó, lo cual me causó mucho dolor, mucha tristeza y mucho… pues me sorprendió, porque ellos se querían mucho. Incluso tú que acompañaste a tu hija, ¿cuántas veces te sentiste sola en este proceso? Muchísimas, muchísimas veces.”
Tanatóloga: Karen Bejar
Invitada: Marlene Sánchez
El desgaste del cuidador también necesita ser reconocido
Cuando hablamos de una persona que atraviesa una enfermedad o una situación de salud mental, es natural concentrarnos en sus necesidades.
Sin embargo, existe otra persona que también puede estar enfrentando una experiencia muy difícil: quien cuida.
El desgaste del cuidador puede aparecer de diferentes maneras:
cansancio constante;
dificultad para descansar;
preocupación permanente;
aislamiento social;
abandono del trabajo o de actividades personales;
problemas para mantener relaciones familiares;
sentimientos de frustración o impotencia;
culpa por necesitar un descanso;
sensación de estar cargando todo en soledad.
No todas las personas experimentan estos elementos, pero pueden formar parte de los procesos de cuidado prolongado.
Por eso, cuidar a alguien no debería significar desaparecer completamente como persona.
Dejar de trabajar para cuidar: cuando la vida personal queda en segundo plano
Una de las frases más significativas del testimonio es: “dejé de trabajar, me consagré a ella”.
Cuando una situación familiar requiere atención permanente, algunas personas terminan modificando completamente sus prioridades.
Dejan empleos, posponen proyectos, reducen su vida social o dejan de atender sus propias necesidades.
Al principio puede parecer una decisión necesaria y temporal.
Pero cuando los meses se convierten en años, la persona cuidadora puede comenzar a preguntarse:
“¿Y qué pasó con mi propia vida?”
Esta pregunta no significa egoísmo.
Significa que el cuidador también tiene necesidades, límites, sueños y derechos.
El acompañamiento saludable requiere reconocer que el amor hacia un hijo puede coexistir con la necesidad de descansar, trabajar, relacionarse con otras personas y cuidar la propia salud emocional.
Cuando los tratamientos no producen los resultados esperados
Uno de los aspectos más difíciles para una familia es sentir que ha intentado diferentes alternativas y que la situación continúa.
En este testimonio se habla de internamientos y de la falta de adherencia a los tratamientos.
Es importante abordar este punto con cuidado.
Una persona que no sigue un tratamiento puede tener múltiples razones para hacerlo. La adherencia terapéutica puede estar relacionada con diferentes factores y no debe interpretarse automáticamente como falta de voluntad o falta de amor hacia la familia.
Para quien cuida, sin embargo, la experiencia puede resultar profundamente frustrante.
Puede existir la sensación de:
“Estoy haciendo todo lo que puedo y aun así no puedo cambiar lo que está pasando”.
Esa impotencia puede convertirse en una de las cargas emocionales más difíciles de llevar.
La familia también puede desgastarse
Cuando una situación de salud mental se prolonga durante años, no solamente cambia la relación entre la persona afectada y quien la cuida.
También puede modificar la dinámica familiar.
Las conversaciones pueden comenzar a girar alrededor del problema.
Las responsabilidades pueden distribuirse de manera desigual.
Algunos familiares pueden alejarse porque no saben cómo ayudar.
Otros pueden sentirse agotados o no encontrar la manera de participar.
Y, poco a poco, pueden aparecer distancias que antes no existían.
En el caso de Marlene, ella describe este proceso como una desintegración de su familia nuclear.
No todas las familias responden de la misma manera ante una situación de crisis. Cada integrante puede vivirla desde sus propias emociones, capacidades y límites.
Por eso, comprender la dinámica familiar requiere evitar juicios simplistas.
Sentirse solo incluso cuando hay personas alrededor
La soledad del cuidador no siempre significa estar físicamente solo.
Puede haber personas alrededor y, aun así, sentir que nadie comprende realmente lo que está ocurriendo.
La soledad puede aparecer cuando todas las decisiones parecen recaer sobre una sola persona.
También cuando el resto de la familia continúa con su rutina mientras quien cuida permanece pendiente de la situación.
Y puede hacerse todavía más intensa cuando el cuidador siente que no tiene permiso para cansarse.
“Yo soy su madre, tengo que poder”.
“Yo tengo que resolverlo”.
“Yo no puedo derrumbarme”.
Estas ideas pueden mantener a una persona funcionando durante mucho tiempo, pero también pueden impedirle reconocer que necesita apoyo.
La ausencia de un familiar en el funeral puede generar otra herida
El testimonio también habla de una experiencia particularmente dolorosa: la ausencia del padre de la joven durante el funeral.
Marlene esperaba que, por lo menos, acudiera a darle una última bendición a su hija. Sin embargo, él no se presentó.
Para ella fue doloroso y sorprendente porque, según relata, padre e hija se querían mucho.
Una ausencia durante un funeral puede ser interpretada de muchas maneras por quienes permanecen.
Puede despertar enojo, decepción, tristeza o preguntas difíciles.
Pero también es importante recordar que no todas las personas enfrentan la muerte de la misma forma.
Algunas necesitan acercarse inmediatamente.
Otras se paralizan.
Algunas pueden necesitar distancia porque no saben cómo afrontar lo ocurrido.
Comprender esto no elimina el dolor que una ausencia puede provocar. Simplemente permite reconocer que el comportamiento de otra persona durante el duelo puede estar relacionado con su propia manera de afrontar la pérdida.
El duelo puede comenzar antes de la muerte
Cuando una familia vive durante años una situación de salud mental grave o una crisis prolongada, puede existir un proceso emocional previo a la muerte.
No significa que la familia esté dejando de amar a la persona.
Significa que puede comenzar a experimentar pérdidas relacionadas con la enfermedad, los cambios en la convivencia, los proyectos que no pudieron realizarse o la vida familiar que alguna vez imaginaron.
Puede existir un duelo por aquello que cambió.
Después de la muerte, esas emociones pueden mezclarse con el duelo por la ausencia definitiva.
Por eso, una persona puede sentir tristeza, alivio por el fin de años de sufrimiento, culpa por haber sentido alivio, enojo, amor y agotamiento al mismo tiempo.
Las emociones aparentemente contradictorias pueden coexistir.
Amar a un hijo no significa poder salvarlo de todo
Para una madre o un padre puede existir una necesidad muy profunda de proteger.
Durante años, esa necesidad puede traducirse en buscar tratamientos, acompañar consultas, ingresar a una institución, responder ante una crisis y tratar de encontrar una solución.
Pero hay circunstancias que una familia no puede controlar.
Aceptar ese límite no significa abandonar.
Significa reconocer que el amor no siempre tiene el poder de evitar todas las consecuencias de una enfermedad o una crisis.
Esta distinción puede ser especialmente importante después de una muerte, cuando aparecen pensamientos retrospectivos:
“Debí haber hecho más”.
“Debí haberlo visto antes”.
“Debí haber encontrado otro tratamiento”.
“Si hubiera hecho algo diferente…”
El acompañamiento tanatológico puede ayudar a trabajar estas preguntas y a diferenciar la responsabilidad real de la culpa que aparece como consecuencia del dolor.
¿Cómo cuidar al cuidador?
Cuidar a una persona durante un periodo prolongado requiere también construir una red de apoyo.
El cuidador necesita espacios donde pueda hablar sin sentirse juzgado.
Puede ser útil compartir responsabilidades cuando sea posible, mantener alguna actividad personal, conservar vínculos sociales y buscar acompañamiento profesional.
También es importante permitir frases que a veces resultan difíciles de pronunciar:
“Estoy cansado”.
“Necesito ayuda”.
“No puedo hacerlo solo”.
“Necesito descansar”.
Pedir ayuda no disminuye el amor por la persona cuidada.
Por el contrario, reconocer los propios límites puede ser una forma de hacer sostenible el acompañamiento.
Recomendaciones para afrontar el desgaste emocional del cuidador
Si estás cuidando a un familiar que atraviesa una situación compleja, considera algunas acciones:
Reconoce tu cansancio. El agotamiento no significa falta de amor.
Busca una red de apoyo. Familiares, amistades y profesionales pueden ayudar a distribuir emocionalmente la carga.
Conserva espacios propios. Siempre que las circunstancias lo permitan, procura mantener actividades que no estén relacionadas con el cuidado.
No cargues con responsabilidades que no te corresponden. Acompañar a alguien no significa tener control absoluto sobre sus decisiones o sobre el resultado de un tratamiento.
Habla de lo que estás viviendo. Guardar durante años el miedo, la frustración y la tristeza puede aumentar la sensación de aislamiento.
Busca apoyo tanatológico después de una pérdida. Especialmente cuando el duelo está acompañado de culpa, agotamiento, conflictos familiares o una historia prolongada de cuidado.
Preguntas frecuentes sobre el desgaste del cuidador y el duelo
¿Es normal sentirse agotado después de años cuidando a un familiar?
Sí. El cuidado prolongado puede generar un desgaste emocional importante. Sentirse cansado, frustrado o necesitar apoyo no significa que la persona cuidadora quiera menos a su familiar.
¿Por qué puedo sentir culpa después de la muerte de la persona que cuidaba?
Después de una pérdida es frecuente revisar mentalmente lo ocurrido y preguntarse qué se pudo haber hecho diferente. Sin embargo, sentir culpa no demuestra que exista responsabilidad. El acompañamiento profesional puede ayudar a explorar estas emociones.
¿Qué hacer si la familia se desintegra durante una situación de crisis?
Cada integrante puede reaccionar de manera diferente. En lugar de asumir que alguien no se preocupa, puede ser útil reconocer que existen diferentes formas de afrontar una crisis. Cuando sea posible, la comunicación y el acompañamiento profesional pueden ayudar a reconstruir algunos vínculos.
¿Cómo afrontar la soledad durante el cuidado de un hijo?
Es importante identificar personas con quienes puedas compartir la experiencia y buscar apoyo profesional. También puede ayudar mantener actividades personales y aceptar que no tienes que resolver todo por tu cuenta.
¿La tanatología puede ayudar cuando el duelo viene después de años de cuidado?
Sí. El acompañamiento tanatológico puede ayudar a trabajar la pérdida, la culpa, la tristeza, el enojo, los cambios familiares y las emociones acumuladas durante el periodo de cuidado. Cada proceso debe abordarse de manera individual.
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